Geen categorie

Doorbraak

Eindelijk. Drie dermatologen, driemaal een biopsie, zalfjes en lichttherapie later, krijg ik de zo begeerde doorverwijzing naar een academisch ziekenhuis. De aanhouder wint. Zelfs mag ik kiezen. Wil ik naar Maastricht of wil ik naar Nijmegen? Ik kies voor een autoriteit op het gebied van dermatologie in het Radboudumc in Nijmegen. De oproep voor het consult komt snel. Ook erbij een bijna afgestudeerd dermatoloog. Of ik daar bezwaar tegen heb. Natuurlijk niet. Hij is ‘de toekomst’ en van hem wordt verwacht mensen goed te kunnen behandelen. Een uur lang wordt mij het hemd van het lijf gevraagd. Daarna word ik onderzocht, maar dat stelt niets voor. Bij het uitkleden is voor de professor al duidelijk wat er aan de hand is.

‘Gebruikt u etanercept?’
‘Elke week spuit ik het zelf in de buik’
‘Onmiddellijk stoppen. In zeer zeldzame gevallen ontstaat door dit stofje deze huidafwijking en ook verdwijnt op den duur de pigmentatie’

Ik weet niet wat ik hoor.

‘Ik zal het uitgebreid beschrijven, de literatuur bijvoegen en alles toesturen aan uw behandelend arts. Hij moet voor een ander medicijn zorgen. Er zijn genoeg biologicals waarmee hij u kan helpen zodat het dagelijkse leven kwalitatief een beetje leuk blijft’

Daarna pakt hij medische literatuur waaruit hij voorleest. Een doorbraak na rode en paarse vlekken, littekens en het wit worden van de huid. Aan zijn diagnose twijfel ik geen seconde. Vijf jaar heeft het geduurd voordat duidelijk wordt wat het is. Eindelijk word ik gehoord. Voel een enorme opluchting.

Een korte wachtlijst en (weer) een luchtweginfectie later heb ik de afspraak bij de behandelend specialist. Ik krijg enkele onderzoeken en een paar weken later als de uitslagen bekend zijn word ik door hem gebeld. Groen licht.

Twee dagen erna ben ik al aan de beurt. Spannend. Ik ga aan het infuus. Een paar uur gaat alles goed. Dan word ik ziek. Vooral heel erg misselijk. Na overleg wordt de toevoer van het medicijn vertraagd. Dat helpt. Voel mij al snel weer beter. Het is een lange zit. Van half tien tot half vijf. Ondanks de twee boeken die ik bij mij heb, heb ik nauwelijks gelezen. Te moe en een beetje suf door de cocktail van ‘allerlei’ vooraf.

Man brengt mij weer naar huis. Nou maar hopen dat het medicijn aanslaat, mij wat meer energie geeft, niet teveel nare bijwerkingen heeft en mijn huid weer langzamerhand geneest. Of vraag ik nu teveel?

25 gedachten over “Doorbraak

  1. Eindelijk weet je dan waar al die huidafwijkingen vandaan komen, gelukkig trof je nu een arts waarvan je het medicijn meteen moest stoppen. Hoop dat het nieuwe medicijn goed zal aanslaan! xxx

    Liked by 1 persoon

    1. Het heeft lang geduurd voordat het bekend was Ans, maar ben blij dat ik nu anders behandeld word. Of het medicijn aanslaat en of het ook nare bijwerkingen heeft, dat moet ik afwachten, maar ik ben positief!! xx

      Like

  2. o Ellie, wat een zoektocht, geduld, kracht, energie en wil is er nodig om de weg te vinden naar genezing – zoals je weet heb ik het niet op al die chemische rotzooi, wat ze ook proberen, het heeft altijd bijwerkingen, maar soms/vaak kun je niet anders en moet je wel uit alle kwaden het beste kiezen, daarbij denken we dat de medische wereld het weet… en je arme, wijze lichaam doet wat het kan… en dat doe jij ook – ik heb verschrikkelijk veel bewondering voor je doorzettingsvermogen en ik hoop dat dit gaat helpen!

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je wel, Mies…natuurlijk hoop ik ook dat het medicijn zorgt voor minder pijn en vooral vooral meer energie. Als het dat oplevert ben ik een heel gelukkig mens!

      Like

  3. Jij vraagt helemaal niet teveel Ellie, je zorgt juist heel goed voor jezelf. Goed dat je doorgezet hebt! Ik hoop dat je je snel weer een heel stuk beter voelt en dat alle nare plekken als sneeuw voor de zon verdwijnen. Je bent een kanjer! xxx

    Liked by 2 people

    1. Ach Jannie, van jouw woorden alleen al voel ik mij al beter…soms is het een lange weg en ook nu moet ik nog afwachten, maar toch…xx

      Like

    1. Ben blij dat ik heb doorgezet, ik ben eindelijk serieus genomen, Marnel! Nu afwachten of het aanslaat, minder pijn, meer pep, geen akelige nieuwe dingen erbij. Het medicijn is wel erg slecht voor de luchtwegen, dat was het andere ook. Soms is er geen keuze…fijn dat je duimen draaien, hier ook voor jou xx

      Like

  4. Wat een genoegdoening voor jou en wat geweldig dat je een specialist treft die meteen het probleem ziet.
    Zullen wij wat afspreken? Wanneer jij weer moet aan het infuus en er is niemand uit jouw directe omgeving die mee kan, bel mij dan. Dan kom ik gewoon naar het Radboud een uurtje of twee bij je zitten. Duurt het niet zo lang.

    Liked by 1 persoon

    1. Er ‘moet’ altijd iemand mee, mag na afloop niet meer zelf rijden ivm de cocktail vooraf. Ik had ook niet meer kunnen rijden, zo moe en zo suf was ik. Maar dank voor je lieve aanbod, Athy xx De behandeling krijg ik overigens in de Maartenskliniek.

      Like

    1. Wat lief Ka, dank je wel! Jij weet wel dat het gebruik van een biological niet alleen maar rozengeur en maneschijn is, er zijn ook nadelen.

      Like

    1. Marleen, wat een lieve en bemoedigende woorden, ook van jou! Dank daarvoor!!! Ik heb er goed vertrouwen in dat het binnenkort beter gaat! Liefs 💕

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s